Por Crescer
05/12/2023 21h03 Atualizado 05/12/2023
O pequeno Dídac tinha só dois meses de vida quando seus pais desconfiaram que pudesse haver algo de errado com a saúde do menino. Ele nasceu com uma deformidade nos pés e teve de passar as primeiras semanas depois do nascimento usando um gesso para imobilizar. Por causa disso, demorou para poder tomar banho de banheira. Mas, logo$5 minimum deposit online casinouma das primeiras vezes$5 minimum deposit online casinoque isso aconteceu, os pais perceberam algo diferente no peito da criança.
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"Ficamos nos perguntando o que era aquilo e fomos direto para a consulta com o pediatra. Era uma coisa estranha, do tamanho de uma ervilha, pequena, redonda, dura e azul. O médico não soube dizer o que era e disse para ficarmos$5 minimum deposit online casinoobservação", lembram os pais do menino, Esteban e Eva.
Não satisfeitos com a condução do especialista, buscaram ajuda$5 minimum deposit online casinooutros locais. Foram a um hospital, fizeram duas biópsias, três ecografias e passaram$5 minimum deposit online casinoconsultas com cirurgiões e neurologistas pediátricos. Depois de dois meses, os pais tiveram um retorno. Mesmo depois da investigação, os médicos não sabiam do que se tratava. Recomendaram que a família procurasse uma instituição especializada$5 minimum deposit online casinodiagnósticos raros.
A família mora$5 minimum deposit online casinoAragão (Espanha) e teve de viajar mais de 300 km para encontrar uma resposta$5 minimum deposit online casinoBarcelona, no Hospital Sant Joan de Déu. "Cinco minutos depois de examinar meu filho, a médica disse que já tinha visto um caso desse antes, há muitos anos, e que era uma coisa raríssima", relatam.
Foi quando a família descobriu que Dídac tinha uma condição rara chamada Heteroplasia Óssea Progressiva (HOP), também conhecida como Síndrome do Homem de Pedra. Ela faz com que tecidos moles da pele, músculos e articulações se transformem$5 minimum deposit online casinoossos. Isso vai acontecendo com o tempo, aos poucos, e pode causar deformidades e limitações físicas.
Normalmente, os sintomas da HOP começam a aparecer na infância, com a formação de nódulos duros na pele — exatamente como aconteceu com Dídac. "A médica explicou que nosso filho seria baixinho. No começo, só pensava$5 minimum deposit online casinobullying. Mas, quando ela continuou falando, entrei$5 minimum deposit online casinochoque. Pelo que ela nos falava, havia a chance de nosso filho ficar gradualmente paralisado."
A síndrome que o menino tem faz com que seus músculos e tendões se tornem duros, deixando as articulações rígidas. Aquela bolinha azul que apareceu$5 minimum deposit online casinoseu peito já eram pequenos ossos se formando aleatoriamente.
"Meu marido perguntou à médica: 'Então, é como se tivéssemos ganhado na loteria e ao mesmo tempo fomos atingidos por um raio e por um meteorito'. Ela disse: 'Sim, essa é mais ou menos a incidência. Apenas 1$5 minimum deposit online casino125 milhões de pessoas sofre dessa condição", afirma.
Receber o diagnóstico foi difícil, mas a pior parte veio depois, quando descobriram que é uma condição tão rara que ainda não existem tratamentos a serem feitos, nem mesmo experimentais. Essa notícia fez com que a família do menino se mobilizasse para dar voz à causa. Hoje, eles coordenam a organização "Não Sou de Pedra", que busca arrecadar recursos para financiar estudos sobre a HOP.
"Esperamos que tudo o que o nosso filho passou e passará sirva para obter um tratamento. Embora não acreditemos que chegue a tempo para Dídac, se pelo menos ajudar os próximos diagnosticados, o sofrimento da nossa família não vai ser$5 minimum deposit online casinovão", destacam os pais.
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A estimativa é de que apenas 1 a cada 125 milhões de pessoas sofram da mesma condição. "Meu marido perguntou à médica: 'Então, é como se tivéssemos ganhado na loteria e ao mesmo tempo fomos atingidos por um raio e por um meteorito'. Ela disse: 'Sim, essa é mais ou menos a incidência'", lembra a mãe do garoto
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