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Por Crescer

05/12/2023 21h03 Atualizado 05/12/2023

O pequeno Dídac tinha só dois meses de vida quando seus pais?? desconfiaram que pudesse haver algo de errado com a saúde do menino. Ele nasceu com uma deformidade nos pés e?? teve de passar as primeiras semanas depois do nascimento usando um gesso para imobilizar. Por causa disso, demorou para poder?? tomar banho de banheira. Mas, logo em uma das primeiras vezes em que isso aconteceu, os pais perceberam algo diferente?? no peito da criança.

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"Ficamos nos perguntando?? o que era aquilo e fomos direto para a consulta com o pediatra. Era uma coisa estranha, do tamanho de?? uma ervilha, pequena, redonda, dura e azul. O médico não soube dizer o que era e disse para ficarmos em?? observação", lembram os pais do menino, Esteban e Eva.

Não satisfeitos com a condução do especialista, buscaram ajuda em outros locais.?? Foram a um hospital, fizeram duas biópsias, três ecografias e passaram em consultas com cirurgiões e neurologistas pediátricos. Depois de?? dois meses, os pais tiveram um retorno. Mesmo depois da investigação, os médicos não sabiam do que se tratava. Recomendaram?? que a família procurasse uma instituição especializada em diagnósticos raros.

A família mora em Aragão (Espanha) e teve de viajar mais?? de 300 km para encontrar uma resposta em Barcelona, no Hospital Sant Joan de Déu. "Cinco minutos depois de examinar?? meu filho, a médica disse que já tinha visto um caso desse antes, há muitos anos, e que era uma?? coisa raríssima", relatam.

Foi quando a família descobriu que Dídac tinha uma condição rara chamada Heteroplasia Óssea Progressiva (HOP), também conhecida?? como Síndrome do Homem de Pedra. Ela faz com que tecidos moles da pele, músculos e articulações se transformem em?? ossos. Isso vai acontecendo com o tempo, aos poucos, e pode causar deformidades e limitações físicas.

Normalmente, os sintomas da HOP?? começam a aparecer na infância, com a formação de nódulos duros na pele — exatamente como aconteceu com Dídac. "A?? médica explicou que nosso filho seria baixinho. No começo, só pensava em bullying. Mas, quando ela continuou falando, entrei em?? choque. Pelo que ela nos falava, havia a chance de nosso filho ficar gradualmente paralisado."

A síndrome que o menino tem?? faz com que seus músculos e tendões se tornem duros, deixando as articulações rígidas. Aquela bolinha azul que apareceu em?? seu peito já eram pequenos ossos se formando aleatoriamente.

"Meu marido perguntou à médica: 'Então, é como se tivéssemos ganhado na?? loteria e ao mesmo tempo fomos atingidos por um raio e por um meteorito'. Ela disse: 'Sim, essa é mais?? ou menos a incidência. Apenas 1 em 125 milhões de pessoas sofre dessa condição", afirma.

Receber o diagnóstico foi difícil, mas?? a pior parte veio depois, quando descobriram que é uma condição tão rara que ainda não existem tratamentos a serem?? feitos, nem mesmo experimentais. Essa notícia fez com que a família do menino se mobilizasse para dar voz à causa.?? Hoje, eles coordenam a organização "Não Sou de Pedra", que busca arrecadar recursos para financiar estudos sobre a HOP.

"Esperamos que?? tudo o que o nosso filho passou e passará sirva para obter um tratamento. Embora não acreditemos que chegue a?? tempo para Dídac, se pelo menos ajudar os próximos diagnosticados, o sofrimento da nossa família não vai ser em vão",?? destacam os pais.

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A estimativa é de que apenas 1 a cada 125 milhões de pessoas sofram da?? mesma condição. "Meu marido perguntou à médica: 'Então, é como se tivéssemos ganhado na loteria e ao mesmo tempo fomos?? atingidos por um raio e por um meteorito'. Ela disse: 'Sim, essa é mais ou menos a incidência'", lembra a?? mãe do garoto

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