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Por Alice Arnoldi, Colaboração Para Marie Claire — São Paulo

07/12/2023 17h58 Atualizado 07/12/2023

A administradora Ana Carolina Rocha Guimarães, 31, é uma dos 40 mil brasileiros que convivem com a esclerose múltipla. Ela foi diagnosticada com a condição em 2023 após sentir um formigamento que se estendia pelo lado direito do corpo todo. Desde então, tem lutado para entender essacadastrar no esporte betnova versão e como ser resiliente durante os surtos da doença.

“A esclerose múltipla tirou muito de mim. Tive que me reinventar profissionalmente, reaprender a andar, escrever e enxergar. Enquanto eu tiver vida, eu vou lutar por ela. Eu não quero e não vou me entregar para essa doença”, enfatiza Ana Carolina.

Como acontece com outras pessoas diagnosticadas com esclerose múltipla, a jornada da administradora para descobrir a condição não foi simples. Ao procurar pelo pronto-socorro, a primeira suspeita era de que ela estava tendo um acidente vascular cerebral.

O AVC foi descartado após Ana Carolina ser submetida a uma série de testes. Só que os médicos continuavam acreditando que ela estava com um problema neurológico, principalmente quando a administradora começou a piorar. Além do formigamento, ela perdeu a força do braço e da perna do lado direito.

Ana Carolina foi internada e, em seguida, transferida para fazer uma ressonância com contraste, uma vez que a tomografia não mostrava nenhuma alteração. A administradora também realizou a pulsão lombar do líquor e, então, recebeu o diagnóstico da esclerose múltipla.

“Nesse momento, eu já não conseguia mais andar sozinha e nem mesmo escrever meu nome. Lembro de precisar assinar documentos e não ficava a caneta na minha mão, porque perdi a força do braço e da perna”, lembra.

Inicialmente, a administradora foi tratada com altas doses de corticoide na tentativa de controlar a esclerose múltipla. Ela chegou a receber alta mesmo sem melhora dos sintomas e precisou ser internada novamente no segundo surto da doença, quando desenvolveu diplopia, isto é, ela via tudo duplicado.

“Fiz mais cinco sessões de pulsoterapia com corticóide, mas, ainda assim, os médicos não sabiam se as sequelas iriam passar ou não. Fui para casa com a visão dupla e sem conseguir andar e mexer o lado direito do corpo. Fiquei três meses nessa situação”, relata.

Ana Carolina lembra que esse foi um dos períodos mais difíceis que viveu. Ela não encontrava um especialista em esclerose múltipla e não conseguia acesso ao tratamento adequado para a doença por meio da farmácia de alto custo do Sistema Único de Saúde (SUS).

“Eu chorava quase todos os dias porque eu não aceitava o diagnóstico. Tinha vergonha de mim e da doença. Por não ter uma resposta se os sintomas passariam ou não, eu sentia ainda mais medo. Me via em uma situação completamente vulnerável”, conta.

Com fisioterapia diária e o uso contínuo de corticoide, Ana Carolina foi recuperando a mobilidade e a visão. Ainda assim, ela precisava do tratamento adequado da doença para controlá-la, só que ela só conseguiu ter acesso a ele após seis meses do diagnóstico.

Ainda hoje, Ana Carolina sente uma névoa na visão, tem menos força no lado direito e falta de equilíbrio, precisando usar bengala em algumas ocasiões.

A administradora relata que conviver com a esclerose múltipla também é um grande desafio emocional. Por isso, ela decidiu criar uma rede de apoio por meio do projeto “Em alta voz”, que promove encontros ao redor do Brasil entre pessoas que têm a condição.

O que é a esclerose múltipla?

O neurologista Guilherme Olival, diretor médico da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), explica que a EM é uma doença autoimune que afeta o sistema nervoso central.

“Na esclerose múltipla, as células do sistema imunológico, que deveriam nos defender de vírus e bactérias, se confundem. Elas passam a achar que uma substância chamada mielina, que protege os nervos, é uma inimiga e começam a atacá-la, causando lesões desmielinizantes e em neurônios”, detalha.

Os principais sintomas da esclerose múltipla

Os sinais da esclerose múltipla são variados, surgindo de acordo com a região cerebral afetada. A neurologista Milena Pitombeira, secretária geral do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla (BCTRIMS), explica que o cérebro, encéfalo, medula e nervo óptico são as estruturas mais atingidas.

De acordo com a especialista, os sintomas mais comuns da condição são:

- Desequilíbrio; - Tontura;- Alterações de força e/ou sensibilidade de uma parte do corpo;- Diminuição na capacidade visual de um olho, que pode vir acompanhada de dor, movimentação ocular e sensação de vista embaçada; - Visão dupla.

“Há ainda os sintomas invisíveis da esclerose múltipla, como fadiga, dor, incontinência urinária, rigidez muscular, e um choque na região da coluna”, completa Guilherme Olival.

Como é diagnosticada a esclerose múltipla?

O histórico de períodos de surto da doença são importantes para o seu diagnóstico. Já a comprovação é feita, como aconteceu com Ana Carolina, por meio de exames como ressonância magnética e a análise do líquido cefalorraquidiano (LCR), o líquor.

+ Saúde: Selma Blair e Christina Applegate se apoiam após diagnostico de esclerose múltipla

O que causa a esclerose múltipla?

“Até o momento, não se sabe a causa exata da esclerose múltipla. Entende-se que ela parece ser multifatorial, com fatores como infecções que o indivíduo teve ao longo da vida. Por exemplo, sabemos que o contágio pelo vírus Epstein-Barr aumenta a chance de uma pessoa desenvolver esclerose múltipla”, detalha Milena Pitombeira.

A genética também é um fator importante para o aparecimento da doença, bem como falta de exposição solar, com baixo nível de vitamina D, tabagismo e obesidade.

Tratamento da esclerose múltipla

Guilherme Olival explica que a esclerose múltipla costuma ser tratada com três tipos de medicamentos: imunomoduladores, imunossupressores e anticorpos monoclonais. Todos são de alto custo.

Ana Carolina, por exemplo, começou o tratamento com o natalizumabe, que é um anticorpo monoclonal. Só que ela acabou tendo uma reação alérgica a ele após um ano e meio de uso.

“Agora estou tratando com o ocrelizumable, que é por infusão semestral”, completa a administradora. Ele também é um anticorpo monoclonal.

O paciente também deve aderir hábitos saudáveis para o controle da doença, como alimentação equilibrada e prática regular de atividade física.

Para a ocasião, ela apostou em um look composto por um conjuntinho de crochê rosa

A filha do casal se pronunciou após a morte da mãe

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A administradora Ana Carolina Rocha Guimarães, 31, foi diagnosticada com a doença após sentir formigamento intenso no lado direito do corpo e perder a força do braço e da perna

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