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Por Crescer

05/12/2023 21h03 Atualizado 05/2012/2223 Atualizado 04/11/2023

O pequeno Dídac tinha só dois meses de vida quando seus pais desconfiaram que pudesse haver algo de errado com a saúde do menino. Ele nasceu com uma deformidade nos pés e teve de passar as primeiras semanas depois do nascimento usando um gesso para imobilizar. Por causa disso, demorou para poder tomar banho de banheira

com uma doença tão rara que não tem nome", diz mãe???? “Minha filha desaprendeu a engatinhar e falar da noite para o dia”, diz pai de menina com síndrome rara

"Ficamos nos perguntando o que era aquilo e fomos direto para a consulta com o pediatra. Era uma coisa estranha, do tamanho de uma ervilha, pequena, redonda, dura e azul. O médico não soube dizer o quanto era e disse para ficarmos em

outros locais. Foram a um hospital, fizeram duas biópsias, três ecografias e passaram em consultas com cirurgiões e neurologistas pediátricos. Depois de dois meses, os pais tiveram um retorno. Mesmo depois da investigação, a família teve um regresso. "outros local.

outros lugares. foram a uma hospital.foram a dois hospital ( fizeram dois biósias) três, duas ecografia, dois ecógrafos, um ecógrafo, uma ecógrafa, quatro ecográficas,

depois de examinar meu filho, a médica disse que já tinha visto um caso desse antes, há muitos anos, e que era uma coisa raríssima", relatam.

Foi quando a família descobriu que Dídac tinha uma condição rara chamada Heteroplasia Óssea Progressiva (HOP), também conhecida como Síndrome do Homem de Pedra. Ela faz com que tecidos moles da pele, músculos e articulações se transformem em ossos. Isso vai acontecendo com o tempo, aos poucos, mas

da HOP começam a aparecer na infância, com a formação de nódulos duros na pele — exatamente como aconteceu com Dídac. "A médica explicou que nosso filho seria baixinho. No começo, só pensava em bullying. Mas, quando ela continuou falando, entrei em choque. Pelo que ela nos falava, havia a chance de nosso filhos ficar gradualmente paralisado."

A síndrome que o menino tem faz com que seus músculos e tendões se tornem duros, deixando as articulações rígidas. Aquela

eram pequenos ossos se formando aleatoriamente.

eram grandes pequenos pequenos osso se formar aleatoriamente, mas pequenos pequenas ossos que se formam aleatoriamente;

"Meu marido perguntou à médica: 'Então, é como se tivéssemos ganhado na loteria e ao mesmo tempo fomos atingidos por um raio e por uma meteorito'. Ela disse:'Sim, essa é mais ou menos a incidência. Apenas 1 em 125 milhões de pessoas sofre dessa condição", afirma. Essa notícia

Receber o diagnóstico foi muito difícil,

fez com que a família do menino se mobilizasse para dar voz à causa. Hoje, eles coordenam a organização "Não Sou de Pedra", que busca arrecadar recursos para financiar estudos sobre a HOP.

"Esperamos que tudo o que o nosso filho passou e passará sirva para obter um tratamento. Embora não acreditemos que chegue a tempo para Dídac, se pelo menos ajudar os próximos diagnosticados, o sofrimento da nossa família não vai ser em vão", destacam os pais

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A estimativa é de que apenas 1 a cada 125 milhões de pessoas sofram da mesma condição. "Meu marido perguntou à médica: 'Então, é como se tivéssemos ganhado na loteria e ao mesmo tempo fomos atingidos por um raio e por meteorito'. Ela disse:

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